DAR NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI  ŚWIADECTWO ŻYCIA

   DAR NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI – ŚWIADECTWO ŻYCIA

 

Dzisiaj chciałabym się z Wami podzielić moim doświadczeniem daru jakim jest niepełnosprawność. Kto śledzi i czyta od lat moje artykuły w naszej Drodze Nadziei powie, że się powtarzam, Owszem nie zaprzeczę, pisałam już kilka lat temu o sobie, ale przecież każda chwila,dzień, miesiąc czy rok przynosi nam coś innego, przeżywamy i patrzymy na przeżyty czas inaczej, nabieramy większego doświadczenia i dystansu do życia i nas samych. Pewnie zastanawiacie się, dlaczego uważam, że niepełnosprawność jest darem. Przecież z niepełnosprawnością wiążą się wyrzeczenia, cierpienie, ból, niejednokrotnie samotność...Jak wiecie z własnego doświadczenia, albo ze swojego otoczenia niepełnosprawność wpisuje się na zawsze w życie człowieka. Nie z każdą niepełnosprawnością  człowiek się rodzi, ale coraz częściej niepełnosprawnymi stajemy się przez wypadki.  W moim przypadku jest to dziecięce porażenie mózgowe ( niedowład spastyczny cztero kończynowy ). Odkąd pamiętam moje życie było, jest i będzie nieustanną walką o poprawę zdrowia. To ciągła rehabilitacja i pobyty w szpitalach w sanatoriach – kiedyś to były oddziały dla dzieci, młodzieży a teraz dla dorosłych. Równolegle toczyło się walkę o edukację w normalnych szkołach. W latach siedemdziesiątych nie było klas integracyjnych i trzeba było stoczyć niejeden bój z dyrektorami przedszkola a później szkoły podstawowej, żeby mnie przyjęli – czego nie chcieli uczynić – po prostu bali się, że będą mieć ze mną kłopoty, że sobie nie poradzę, że przeze mnie nauczyciele będą opóźniać się z wyznaczonym programem itp., itd. Jak się później okazało byłam najmniej absorbującym dzieckiem – uczniem i na miarę swoich możliwości, uporu, samozaparcia, cierpliwości, wytrwałości i ambicji radziłam sobie. Wprawdzie nie byłam wybitnie zdolna, ale każda zdobyta przeze mnie czwórka czy piątka wśród trójek mobilizowały mnie do nauki i dawały poczucie, że i ja nie jestem gorsza od zdrowych rówieśników i sobie poradzę. Oczywiście nie było lekko, gdyż musiałam poświęcić dużo więcej czasu na przyswojenie materiału. Teraz jednak patrząc wstecz cieszę się i jestem z siebie dumna, że i mnie osobie niepełnosprawnej udało się zdobyć średnie wykształcenie. Dzisiaj też troszkę inaczej patrzę na swoją niepełnosprawność. Z biegiem lat, doszłam do wniosku, że mimo wszystko jest ona wielkim darem, który ubogaca mnie, kształtuje charakter, a zarazem jest powołaniem. Coraz częściej zastanawiam się, jakby wyglądało moje życie, gdybym była zdrowa. Na pewno to życie wyglądało by całkiem inaczej – z własną rodziną, gromadką dzieci, z mężem, a może musiałabym wyemigrować zagranicę w poszukiwaniu innej, lepszej pracy. Może, nie wiem, ale wiem jedno, gdyby nie niepełnosprawność nie przeżyłabym tylu wspaniałych lat (owszem były to lata niejednokrotnie okraszone bólem, cierpieniem, chorobą, strachem, wieloma operacjami) i nie poznałabym tylu wspaniałych ludzi wśród których mam wielu przyjaciół. Wiem również, że niepełnosprawności nie da się wyleczyć, że niepełnosprawność trzeba zwalczać, a nie z nią walczyć. Niepełnosprawność trzeba zrozumieć, zaakceptować, pokazywać ją tak, by pozostać przy tym człowiekiem.  Wiem, że to jest trudne, ale nie niemożliwe. Dojrzewając do tego wniosku zrozumiałam, że niepełnosprawność nie tylko jest powołaniem ale i misją, którą powierza nam Bóg i którą trzeba wypełnić do samego końca mimo wszystko i wbrew swoim ograniczeniom, słabościom. Niepełnosprawność jest wpisana w moje życie i jest mi dana po to, by w niej odnaleźć skarb, który mi ofiaruje i odnaleźć w nim sens życia. Dla rodziców, najbliższej rodziny przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest ogromnym szokiem i bywa powodem rozpaczy, napięć, które często prowadzą do zamykania się w swoim świecie, ucieczce w alkoholizm,  albo rozpadem rodziny, gdyż jedno z rodziców nie wytrzymuje psychicznie, fizycznie. Zdarzają się takie przypadki, gdzie dziecko oddane zostanie do domu opieki czy placówki zajmującej się dziećmi niepełnosprawnymi. Wydaje mi się, że nie jest to czynione celowo, jest to przejaw bezradności, bezsilności wobec problemów zdrowotnych, edukacyjnych itp. jakie będą towarzyszyć rodzinie w czasie rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Takie decyzje trzeba szanować, zrozumieć i nie potępiać takich rodziców, bo  przecież nikt nie potrafi do końca zrozumieć sytuacji, w jakiej sam się nie znalazł. Nikt też nie jest wstanie zrozumieć sytuacji osób niepełnosprawnych, jeśli nie doświadczył tego problemu. Rodzice dziecka niepełnosprawnego, muszą zmierzyć się z tą niepełnosprawnością, muszą jej doświadczyć i zrozumieć, że ich dziecko będzie wymagać do końca życia więcej uwagi, poświęcenia, siły i odpowiedzialności za jego rozwój, rehabilitację, edukację, sprzęt rehabilitacyjny, a przede wszystkim cierpliwości, zrozumienia i miłości. To wielkie wyzwanie, wymagające ogromnego wysiłku, zaangażowania, wielu poświęceń, wyrzeczeń. Rodzice  muszą zdać sobie sprawę z faktu, że ich dziecko może nigdy nie powie mama, tata, nie będzie chodziło, nie zrobi kariery, nigdy nie założy rodziny, zawsze będzie zależne od innych. Wówczas zaczyna się walka o zdrowie, o likwidację barier, o akceptację. Kiedy byłam dzieckiem i później jako dorastająca panienka – nastolatka borykałam się z wieloma problemami między innymi niezrozumieniem i ciągłym pytaniem dlaczego ja? I to pytanie w dalszym ciągu pojawia się w moim życiu, ale w tej niepełnosprawności zrozumiałam, odnalazłam siebie, cieszę się każdym przeżytym dniem, swoim życiem daję świadectwo i dzielę się zdobytym doświadczeniem, wiedzą. Przede wszystkim zaakceptowałam siebie, swoje słabości i ograniczenia ( choć to nie było i nie jest łatwe ). Jako osoba niepełnosprawna wiem, że nie mogę wymagać akceptacji ze strony pełnosprawnych, jeśli sama nie zaakceptuję i nie zrozumiem swojej niepełnosprawności. Muszę wymagać najpierw od siebie, godnie realizując swoje życiowe powołanie. Myślę, że po części udało mi się to. Jestem z tego dumna, że poprzez swoją niepełnosprawność mogę służyć i pomagać innym słowem pisanym (lepiej mi wychodzi pisanie niż mówienie), poprzez działalność w Duszpasterstwie Osób Niepełnosprawnych Ruchowo „Cyrenejczyk”,w Diecezji Tarnowskiej, gdzie od lat należę, uczestniczę w wakacyjnych oazach i współredaguję nasze czasopismo Droga Nadziei. Jestem również uczestnikiem Warsztatów Terapii Zajęciowej przy Stowarzyszeniu „Integracja” w Sandomierzu. Tu wprawdzie nie mamy swojej gazetki, ale są inne możliwości pracy twórczej np. strony internetowe. Jestem szczęśliwa, że poprzez to co mnie spotkało, czego na co dzień doświadczam głębiej rozumiem sens  ludzkiego cierpienia, wiary i tu odnajduję dar mojego powołania. To dzięki duszpasterstwu zrozumiałam, że niepełnosprawność jest misją świadczenia, że cierpienie, które nas spotyka ma sens i to właśnie ono pozwala nam żyć pełnią życia, pozwala nam doświadczyć prawdziwej obecności Boga, którego spotykamy w drugim człowieku. To dzięki duszpasterstwu, warsztatom i przede wszystkim przyjaciołom, których przez te wszystkie lata poznałam jestem szczęśliwa i chcę się tym szczęściem dzielić z innymi. Chcę za pięknymi słowami „Idź przez życie tak,by ślady Twoich stóp przetrwały Cię”, oraz „Jeżeli cierpienie jest częścią miłości, zgadzam się cierpieć”, czynić dobro, pozostawiając dobre ślady, które będą dla innych pocieszeniem, iskierką w tunelu, przyniosą ulgę, radość, miłość. Czuję się spełniona poprzez to, że dzięki niepełnosprawności mogę pomagać innym, również pełnosprawnym, którzy potrzebują mojego doświadczenia życiowego, mojej pomocy w pełni akceptując mnie taką jaką jestem. Potrzebują mnie tak, jak ja ich potrzebuję. To dla mnie bardzo ważne, bo bez przyjaciół oraz ludzi, których spotykam na swojej drodze, nie rozumiałabym sensu życia i nie mogłabym doświadczyć, że życie z niepełnosprawnością jest darem. Teraz wiem, że jest i chcę tym doświadczeniem, jakie mi ten dar niesie dzielić się z innymi, niosąc im radość, nadzieję i wiarę w to, że można zrobić wiele – mimo że nie potrafi się zbyt wiele, zostawiając po sobie dobre wspomnienie i ślady, które będą przykładem i drogowskazem dla innych, a może nawet dla następnych pokoleń.            

 

 

                                                                                                    DOROTA CIEPLIŃSKA